Com apresentação de novas ações afirmativas e o lançamento do portal Movimento Down, nesta quarta, 21, às 10h, o Senado realiza cerimônia para marcar o Dia Internacional da Síndrome de Down, instituído pela Assembléia-Geral das Nações Unidas (ONU), depois de trabalho liderado pelo Brasil.

O presidente José Sarney, o senador Lindbergh Farias e o deputado Romário, promotores do evento, apresentarão o Protocolo Clínico para a Síndrome de Down, que estabelece procedimentos padronizados para o atendimento em toda a rede de saúde. O portal Movimento Down será espaço dedicado a troca de informação e orientação sobre a Síndrome de Down – uma alteração cromossômica, quando crianças nascem dotadas de três cromossomos (trissomia) 21, e não dois, como habitual. Breno Viola, 31 anos, que tem a síndrome, é o coordenador de conteúdo do site. Será também seu apresentador ao público do evento.

O 21 de março foi escolhido como Dia Internacional da Síndrome de Down porque a data se escreve como 21/3 (ou 3-21, em inglês) – uma alusão à trissomia do cromossomo 21, indicador da Síndrome de Down.

A denominação da síndrome vem do sobrenome do médico inglês John Langdon Down, que, em 1866, fez as primeiras observações detalhadas sobre esse grupo de pessoas na sociedade. O que abriu espaço para estudo e tratamento.

No Brasil, hoje, estima-se que ocorra um caso em cada 800 nascimentos. Apesar dessa expressiva ocorrência da alteração cromossômica, que pode ocorrer com qualquer pessoa, ainda é grande a dificuldade de acesso a informações, procedimentos e profissionais necessários para auxiliar o pleno desenvolvimento dos portadores da Síndrome de Down.

Justamente o maior conhecimento da síndrome, o estudo e o acompanhamento adequado do desenvolvimento dessas crianças faz com que, cada vez mais, superem suas dificuldades e sejam completamente inseridas na sociedade, podendo atuar em todos os campos de atividade com suas muitas peculiaridades – a extrema afetividade e capacidade agregadora, por exemplo -, e a imensa disponibilidade para a superação. O dia dedicado aos Downs celebra o reconhecimento da luta individual e coletiva pelo respeito à diferença e o esforço pela igualdade plena.

Na celebração do Senado serão homenageados pessoas, organismos e instituições que promovem e realizam ações concretas, projetos bem sucedidos em favor dos portadores da Síndrome de Down.

Mais portas abertas

A Ministra da Secretaria de Direitos Humanos, Maria do Rosário, apresentará programa de ações especificamente para os portadores da Síndrome de Down, incluídas no “Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Viver Sem Limite”.

O Ministro das Relações Exteriores, Antônio Patriota, relatará o processo liderado pelo Brasil de aprovação, na Assembléia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU), da Resolução que instituiu 21 de março como Dia Internacional da Síndrome de Down. A Resolução foi aprovada em 19 de dezembro do ano passado.

O Ministro da Saúde, Alexandre Padilha lançará a consulta pública do Protocolo de Saúde para a Síndrome de Down.

O Ministro da Educação, Aloizio Mercadante apresentará projeto especial da sala de recurso multifuncional, que será montada no Congresso Nacional.

Lançamento oficial do Portal de Informações sobre Síndrome de Down.

Homenageados
Evaldo Mocarzel, diretor do filme “Do luto à luta”, documentário sobre o cotidiano de portadores da síndrome – sua filha Joana, inclusive.

Organizações Globo – pelo trabalho relacionado a temas de responsabilidade social.
Rodrigo Marinho de Noronha – assessor do Deputado Federal Eduardo Barbosa, por seu trabalho na Câmara dos Deputados.

Helena Werneck – presidente da ONG Meta Social, representada por sua filha Paula
Kalil Assis Tavares – portador da Síndrome, aprovado no vestibular para o curso de Geografia da Universidade Federal de Goiás (UFG)

Secretaria de Imprensa da Presidência do Senado

  Publicado em: Governo