Com direito a choro e dois puxões de orelha em autoridades, a primeira-dama Michelle Bolsonaro estreou ao microfone do Senado, nesta quarta-feira (24), em uma sessão especial reservada à liberação de um medicamento a portadores de atrofia muscular espinhal (AME). A portaria, que incorpora o Spinraza à lista de medicamentos essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS), foi assinada no plenário pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta (DEM-MS), em sessão comandada pelo senador Romário (Podemos-RJ), que preside a Comissão de Assuntos Sociais (CAS).
Alguns minutos depois, ela repetiu a “bronca” em Mandetta. “Ministro da Saúde, Mandetta. Ministro da Saúde, Mandetta…”, repetiu, olhando fixamente para ele, ao chamar a atenção do titular da pasta, no momento em que destacava a atuação dele na luta pela melhoria das condições de vida de pessoas com doenças raras. “Ministro Mandetta, muito obrigada, obrigada, por me ouvir e tentar solucionar o problema das nossas crianças com doenças raras”, continuou a primeira-dama. Michelle classificou a incorporação do Spinraza aos medicamentos essenciais da rede pública como um passo dado em direção à melhoria da qualidade de vida de portadores de atrofia muscular espinhal. “É um problema social que requer um olhar atento do governo”, defendeu.
O remédio indicado para atrofia muscular espinhal (AME) tem tratamento que custa R$ 1,3 milhão por paciente ao ano. Segundo o Ministério da Saúde, o Spinraza deve ser o primeiro a ser comprado na modalidade chamada de compartilhamento de risco. O novo modelo prevê o compartilhamento de riscos com os laboratórios. Nesse caso, o pagamento pelo medicamento de alto custo será feito mediante o progresso no tratamento do paciente. Gestão desse tipo é adotada em vários países, como Itália, Inglaterra, Canadá, França, Espanha e Alemanha.
Em dezembro de 2017, o governo começou a comprar o medicamento para cumprir 13 ações judiciais. Na época o preço do Spinraza oferecido ao Ministério da Saúde para o tratamento desse tipo de doença era de R$ 420 mil por ampola. O governo espera reduzir o custo para R$ 209 mil por ampola.
Informações do Congresso em Foco
Publicado em: Política
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