O Deputado Wellington do Curso recebeu os presidentes das Associações de Doenças Genéticas e Raras no Maranhão, Paulo Ricarte (AMAGER) e Aelson Ricardo (AMAPEB), manhã desta quarta (06), na Assembleia Legislativa.“Atualmente não existem hospitais especializados em doenças raras no Maranhão. O que dificulta o diagnóstico preciso destas patologias. Como também há dificuldade de distribuição dos medicamentos. A maioria dos pacientes vem a óbito em virtude da espera do tratamento adequado.
O que nos causa maior tristeza é a falta de atendimento nos hospitais tanto na capital como no interior do Estado. As pessoas vem do interior, e só recorrem a capital porque não encontrarem o amparo nas suas cidades. É inadmissível que para obter o direito, tenham que judicializar para conquistar algum benefício”, declara Wellington.
A próxima reunião com a comissão formada para tratar do assunto acontecerá na próxima terça (12), na Alema. Para traçarem ações que envolvam os devidos órgãos públicos, sociedade civil e representantes da área de saúde. Ainda está prevista uma audiência pública para o dia mundial de doenças raras, em 28 de fevereiro.
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